Ca părinți, întotdeauna punem în prim-plan bunăstarea copiilor noștri. Atunci când apar condiții precum leziunea coloanei vertebrale sau spina bifidă, la care trebuie să facem față zilnic, nu există nimic ce nu am face ca să ne informăm despre modul în care putem ușura viața celor dragi și să-i pregătim pentru o viață mai independentă.

Leziunile coloanei vertebrale și spina bifidă au în comun faptul că schimbă viețile persoanelor afectate și îi pune într-o situație complet diferită. Primul lucru la care trebuie să lucrăm activ este să ne pregătim și să căpătăm puteri pentru toate provocările zilnice. Copilul îi simte pe părinți și noi îl putem ajuta mult mai bine dacă radiem siguranță, ceea ce este o nevoie psihologică primară pentru fiecare copil.

La început este firesc ca lipsa de pregătire și siguranță într-o situație complet nouă să ne frâneze și ca, în timp ce ne desfășurăm rutina zilnică și îl îngrijim pe copil, să ne tot întrebăm de ce s-a întâmplat acest lucru, cât timp va dura și cum va progresa copilul. Fără informații adecvate și complete, este posibil ca frica și disperarea să ne cuprindă, ceea ce va diminua calitatea vieții.

Orită progreselor medicinei și tehnologiei, în ziua de azi este posibil ceea ce era inimaginabil acum sute de ani și anume că majoritatea copiilor cu leziuni ale măduvei spinării au o speranță de viață aproape normală. Diferitele accesorii și tehnici de reabilitare și îngrijire nu doar extind speranța de viață, ci și contribuie la păstrarea calității vieții. 

Și mediul social a înregistrat progrese, ceea ce poate fi văzut în numărul tot mai mare (deși insuficient) de locuri de acces adaptate pentru nevoile persoanelor care folosesc scaune cu rotile. Publicul este mult mai sensibil la problemele legate de invaliditate, astfel încât copiii sunt bine integrați în mediul lor social și în rândul copiilor de aceeași vârstă.

Desigur, în pofida tuturor celor spuse mai sus, vom avea întrebări despre viitorul copiilor noștri și anume despre modul în care leziunea măduvei spinării sau spina bifidă va afecta dezvoltarea lor în diferitele etape ale vieții, în timpul pubertății și chiar în ziua aceea când ar putea ei să devină părinți. Ceea ce trebuie făcut când ajung copiii la vârsta preșcolară este să ridicăm nivelul lor de independență, introducând treptat acțiuni noi care vor face parte din viața lor de zi cu zi, cum ar fi auto-cateterizarea.

Până la pubertate, dacă este posibil, și datorită altor factori care permit un anumit grad de autonomie (mobilitatea mâinilor, de exemplu), trebuie să-i învățăm și să-i abilităm pe copiii noștri ca să desfășoare cât mai multe activități cu putință și să îi încurajăm ca să învețe lucruri noi și să-și împingă limitele. Acest lucru le va oferi o doză de siguranță în capacitățile lor. În acest fel, vom facilita integrarea lor în societate și le vom oferi posibilitatea de a experimenta o viață deplină.

Există exemple foarte bune în jurul nostru de modul în care adulții se confruntă cu leziunile măduvei spinării și duc o viață activă și egală, deseori complet independentă. Trebuie să avem în vedere că și au fost odată copii și că îngrijirea și creșterea lor corectă au fost cruciale pentru majoritatea dintre ei.

Una din întrebările pe care probabil ni le punem cel puțin la început și la care ar fi bine să avem răspunsuri sau orientări, este  oare copilul nostru va umbla vreodată? Bineînțeles, nu există răspunsuri definitive, deoarece există mai multe tipuri de leziuni și afecțiuni, dar este important să rețineți că, în ciuda aceluiași diagnostic, este posibil ca două persoane să nu aibă deloc aceeași dezvoltare sau recuperare.

La fel de important este să avem credința în îmbunătățirea situației, menținând totuși obiectivitatea, fără să ne așteptăm la imposibilului, iar dacă situația este așa cum este, trebuie să lucrăm la soluții pentru a facilita și a îmbunătăți viața de zi cu zi, în limitele posibilităților. Același răspuns este valabil și pentru întrebarea dacă un copil va folosi catetere și alte ajutoare pentru totdeauna. Unii copii nu mai au nevoie de acestea după o anumită vreme de la apariția leziunii, dar cât va trebui să dăm de la noi este ceva ce depinde de o mulțime de elemente.

Trebuie avut în vedere că nu putem proceda, în niciun caz, fără asistență medicală expertă și că nu putem face experimente în acest sens, deoarece acest lucru poate pune în pericol sănătatea copilului din cauza infecțiilor urinare.

Unii dintre noi sunt îngrijorați dacă copilul va putea deveni odată părinte. Acesta este un domeniu foarte larg, deoarece, în ziua de azi, există multe mijloace pentru a face posibil ca cineva să devină părinte, iar cercetările continuă, ceea ce înseamnă că posibilitățile cresc. Cel mai probabil este că, în viitorul apropiat, copilul nostru va avea mai multe posibilități de a deveni părinte.

• Informarea/educarea despre starea copilului din diverse surse
• Participarea și angajarea într-un mediu social precum asociațiile
• Rezistența la deznădejde și izolare
• A fi la curent cu noile informații, inclusiv a-l întreba pe medic și a se consulta cu acesta despre programele de reabilitare disponibile, posibilele proceduri chirurgicale pentru tratarea afecțiunilor și ajutoarele medicale, care ar putea să ușureze viața de zi cu zi